Qualità di vita delle persone con disabilità

Il concetto di Qualità di Vita (QdV) è ambito di interesse e di studio in diverse discipline. Ciascuna ha sviluppato una differente prospettiva in merito alla sua concettualizzazione ed applicazione (Bergland & Narum, 2007).
In letteratura sono presenti molte definizioni. Ad esempio, il gruppo di lavoro sulla QdV dell’OMS l’ha definita nel 1995 come: «La percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi» (WHOQOL, The World healt organization quality of life assessment, 1995).

Al di là delle diverse definizioni, esiste un generale consenso nel considerare la Qualità della Vita un costrutto misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale (Lyons, 2010).
Per quanto riguarda nello specifico, le persone con disabilità, è possibile fare alcune considerazioni specifiche, come ad esempio quelle fatte da Schalock (1997) che si riferisce alla Qualità di Vita percepita come al grado di soddisfazione nelle principali aree della vita e Brown et al (1994) che suggeriscono che il miglioramento della Qualità della Vita sia correlato alla riduzione nella discrepanza tra le necessità della persona che sono soddisfatte e quelle che non lo sono, includendo la valutazione oggettiva e percepita e riferendosi alla qualità di vita come il grado in cui le persone riescono ad aumentare il controllo sul proprio ambiente (Brown, 1998).
Le ricerche realizzate nell’ultimo ventennio hanno consentito di sviluppare e valutare dei domini di Qualità della Vita (Jenaro et al, 2005; Keith, Heal & Schalock, 1996; Schalock et al, 2005) e degli indicatori relativi ai vari domini e culturalmente sensibili per valutare gli esiti personali in termini di Qualità di Vita (van Loon, Van Hove, Schaloick & Claes, 2008; Verdugo, Arias, Gomez & Schalock, 2009) ed al tempo stesso di identificare una serie di caratteristiche personali e variabili ambientali associate con gli esiti di cui sopra (Keith, 2007; Schalock & Bonham, 2003; Schalock, Gardner, & Bradley, 2007).

Rispetto ai domini di Qualità di Vita è importante ricordare il meta-modello proposto da Schalock e Verdugo Alonso (2002), con tutte le successive elaborazioni e integrazioni, grazie ai contributi di Claes, Van Loon, Vandevelde, il gruppo dell’Università di Ghent e Clement Ginè e Maria Carbò a Barcellona.
In tale modello, la prospettiva della qualità della vita viene rappresentata dall’articolazione di 8 domini:

Benessere Fisico;
Benessere Materiale;
Benessere Emozionale;
Autodeterminazione;
Sviluppo Personale;
Relazioni Interpersonali;
Inclusione Sociale;
Diritti ed Empowerment.
Per ciascuno dei domini sono stati individuati una serie di indicatori, ovvero percezioni, comportamenti e condizioni che li definiscono dal punto di vista operazionale e la cui misurazione consente di valutare gli esiti personali (Schalock, 2010), come schematicamente riportato nella tabella scaricabile cliccando qui (tabella 1).

Negli ultimi 10 anni si è andato affermando, a livello internazionale, un movimento per la qualità della presa in carico delle persone con disabilità, con un enfasi sulla Qualità di Vita nei programmi e nei servizi per le persone con disabilità intellettiva (De Waele & Van Hove, 2005; De Waele, van Loon, Van Hove, & Schalock, 2005). Ciò ha generato un incremento nell’interesse per la Qualità della Vita nella ricerca, nelle politiche e nelle pratiche per chiarire l’applicazione di questo costrutto nei contesti reali di vita per queste persone. In coerenza con ciò, un crescente numero di promotori e gestori di servizi nel campo dell’educazione, della riabilitazione e della residenzialità ha iniziato ad adottare pratiche basate sull’evidenza mirate a migliorare gli esiti personali in termini di QdV (Schalock et al, 2008).
Sono ancora presenti, tuttavia, aspetti critici da affrontare per rendere la Qualità di Vita un costrutto pienamente effettivo nel facilitare i cambiamenti sociali e migliorare le condizioni delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. Ad esempio, la necessità di sviluppare politiche basate sui principi e sulle pratiche volte al miglioramento della qualità di vita; la necessità di basare il sistema dei servizi e dei sostegni sui predittori chiave della QdV come l’autodeterminazione, l’empowerment, l’uguaglianza; la necessità di focalizzarsi sulle esperienze e circostanze individuali; la necessità di includere i principi operazionali ed il pluralismo metodologico nella formazione professionale; la necessità di ripensare cosa misurare e la necessità di applicare il costrutto della qualità della vita nei paesi in via di sviluppo.